« Le polyhandicap est une situation de vie d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique. »

 

Il y a un proverbe africain qui dit « Tout seul on va plus vite, ensemble, on va plus loin. » C’est ainsi, en réunissant nos forces, que l’association Les Cercles du Cœur a été créée. Nous souhaitons aller plus loin pour nos enfants afin de préparer leur avenir et leur intégration en leur offrant une place digne dans un établissement adapté et novateur. Nous sommes parents d’enfants en situation de polyhandicap.

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Face à l’inertie des pouvoirs publics, de notre gouvernement, nous souhaitons avancer, agir, nous battre pour nos enfants dont la différence est une force. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour que nos enfants aient une vraie place dans notre société car de nos jours, ce n’est malheureusement pas le cas.

En créant notre association, nous voulons tirer la sonnette d’alarme car la situation est grave. Non seulement la plupart des jeunes polyhandicapés en France n’ont pas de place dans les instituts médico-sociaux mais en plus, nos enfants subissent quotidiennement des difficultés et une forme d’injustice dont nous pourrions vous dresser la liste mais cela servirait-il à faire bouger les choses ?

Le gouvernement met peu à peu des choses en place, mais le chemin reste encore long ! À titre d’exemple, prendre les transports en commun est un véritable enfer, quasiment rien n’est accessible pour nos enfants en fauteuil ; obtenir une place dans un établissement proposant une prise en charge adaptée relève du parcours du combattant, certains parents n’ont parfois pas de solution et gèrent seuls leurs enfants à la maison ; bénéficier d’une aide humaine pour limiter l’épuisement des parents ou aidants semble impossible, voire inexistant sur l’ensemble du territoire, en effet, il faut avoir un minimum d’expérience et de formation pour s’occuper correctement de nos enfants polyhandicapés.

Comment faire comprendre à nos dirigeants que chaque jour est un combat et que l’avenir de nos enfants en situation de polyhandicap nous effraie véritablement. Nous, parents, n’osons pas penser au passage à l’âge adulte, aurons-nous une place dans un établissement spécialisé ? Ou devrons nous attendre des années et arrêter notre activité professionnelle pour se consacrer à temps plein à nos enfants devenus adultes ?

Après le dernier bilan de la stratégie 2017-2021 sur le polyhandicap, nous souhaitons à travers notre association renforcer cette dernière en reprenant les objectifs suivants et en proposant certaines innovations :

 

• En créant un établissement qui offre une prise en charge adaptée aux besoins de chacun. Nous souhaitons de plus mettre en place une politique inclusive au sein de l’association pour les personnes accueillies.

• Par exemple, ouvrir l’établissement une fois par mois à la rencontre avec de jeunes enfants pour les sensibiliser au monde du handicap. Nous pourrions proposer des rencontres avec des personnes du 4ème âge afin de favoriser les échanges entre ces deux publics : les personnes en situation de polyhandicap et les personnes âgées, cela serait innovant et qui sait, prometteur.

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RENFORCER L’EXPERTISE DE L’ACCOMPAGNEMENT DU POLYHANDICAP  Améliorer le diagnostic grâce au travail en commun d’une équipe pluridisciplinaire. Avoir des lieux de réflexion et de partage pour que les aidants et les familles puissent trouver des réponses à leurs questions. Le plus dur, c’est de ne pas avoir de réponse.

Mettre en place une politique de formation en s’appuyant sur les recommandations des bonnes pratiques. Par exemple, l’établissement créé pourrait accueillir tous les ans de jeunes stagiaires ou apprentis qui souhaitent se consacrer au domaine médico-social.

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CONFORTER LA COMMUNICATION DES PERSONNES POLYHANDICAPÉES  

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Il faut permettre l’expression de chacun. Il est important d’être dans un accompagnement d’autodétermination pour que l’avenir soit meilleur. Remettre les résidents et les familles aux cœurs de la prise en charge, c’est indispensable ! La plupart des jeunes polyhandicapés ne parlent pas ou très peu, il faut développer une autre écoute pour les comprendre le mieux possible et répondre à leurs besoins. Par exemple, quand une personne polyhandicapée pleure pendant plusieurs heures, il est difficile de savoir si elle est souffrante, si elle est déprimée, si elle a besoin de quelqu’un ou de quelque chose. Dans ce cas précis, seul les aidants proches ou les professionnels qui côtoient la personne tous les jours sauront quelle action entreprendre. Nous souhaiterions installer des programmes réguliers d’échanges aidants/professionnels afin d’améliorer en permanence la prise en charge : par exemple, pourquoi ne pas consacrer une demi-journée tous les mois à l’accueil d’un aidant au sein de l’établissement qui participerait à la prise en charge avec les professionnels ? Ce dialogue en conditions réels aidant/professionnel serait tout à fait novateur et bénéfique aux jeunes polyhandicapés.

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INCLURE LE RESPECT À L’ENVIRONNEMENT DANS NOTRE PROJET 

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Nous souhaiterions à travers notre établissement agir pour l’environnement en proposant par exemple, de l’éco-pâturage, la création de jardins partagés, faire du compostage, etc. et ainsi éveiller nos jeunes polyhandicapés au respect de l’environnement, les faire participer en tant que citoyen. Nous pourrions par ailleurs sensibiliser les visiteurs à ces actions.

Nous, en tant qu’aidants et parents, subissons le manque de places dans des instituts spécialisés, le manque de solutions humaines pour nous accorder du répit, le manque d’inclusion, le manque de moyens, le manque de reconnaissance. Finalement, tous ces manques mènent à une certaine forme de discrimination et nous empêche d’espérer avoir une vie normale ou presque.

Comprenez que l’avenir et le passage à l’âge adulte tout particulièrement nous effraie. Que va-t’il se passer si nous n’avons pas de place dans un institut spécialisé pour adultes ? Devrons-nous nous occuper seules de nos jeunes adultes et arrêter toute activité professionnelle ? Nous ne pouvons l’envisager car même avec toute la bonne volonté et le courage dont nous avons toujours fait preuve, cette situation est trop lourde à porter pour des parents seuls. Nous avons besoin de soutien professionnel et surtout, de pouvoir avoir du répit. Cela peut paraître étrange pour quelqu’un qui ne connaît pas le monde du polyhandicap mais s’occuper de nos enfants toute une journée est épuisant. Dans la plupart des cas, il faut être à l’écoute en permanence, ne jamais laisser seule la personne, l’assister sur tous les gestes quotidiens (se nourrir, se laver, s’habiller, aller aux toilettes, se déplacer, etc.) et trouver un moyen de l’intéresser à travers une activité, ce qui est loin d’être évident.

Nos enfants polyhandicapés ont besoin d’une attention en continu et d’un soutien sans faille auprès d’une équipe qualifiée. Si nous prenons l’exemple de l’épilepsie, maladie assez présente chez les personnes polyhandicapées, il est indispensable d’avoir recours à un professionnel qui saura gérer la situation en cas de crise longue et enclencher le protocole adéquat.

Dans notre beau pays garant de la liberté, de l’égalité et de la fraternité, nous et nos enfants ne trouvons pas notre place.

La création de notre établissement permettrait d’assurer un avenir sûr à nos enfants devenus adultes. Nous pourrions enfin nous dire qu’ils sont épanouis et heureux.

Nous pensons vraiment que c’est possible et pour cela, l’association Les Cercles du Cœur a besoin de vous tous !